Taniec brzucha w białej sali, ANIELSKA PRZYSTAŃ
[ Pobierz całość w formacie PDF ]Taniec brzucha w białej sali
Opowieść o Onkoludkach i Liderach
W pracy nad „ABC…" podzielili się. Każdy pisał swoją część, ale anonimowo. Bo
onkoludek to istota o wielu imionach, tylko planeta, na którą trafia, ma te same wady.
Elżbieta Isakiewicz /2006-10-25
Takiej książeczki dotąd nikt w Polsce nie napisał.
Na końcu bezprecedensowego poradnika jest
fotografia autorów: bardzo młodzi, uśmiechają się.
Wszyscy w dzieciństwie mieli nowotwór. Wszyscy
wrócili na swoje odziały onkologiczne jako
wolontariusze.
Lądowanie na obcej planecie
Paweł Prusakiewicz, 20 lat, brunet, twarz okrągła,
postawny, na nowotwór tkanki miękkiej lewego
ramienia zachorował w 1997 r. Pierwszego dnia w
szpitalu zdało mu się, że przybył na inną planetę i
spotkał tam tubylców bardzo podobnych do
ziemian, tylko z większymi oczami i bez włosów.
fot. P. Kozłowski - Agencja Gazeta
– Kiedy będziesz miał chemię? – zapytała pielęgniarka.
– Jaką chemię? Ja nie dostanę chemii – odparł. – Tylko operację mi zrobią. Wtedy jakaś łysa
dziewczynka powiedziała: – Nie martw się. Tu wszyscy kończą na chemii.
Gdy kilkanaście tygodni później dotknął swojej głowy, włosy zostały mu w rękach. Było to
jakieś dziewięć dni po pierwszej chemii. Tak został onkoludkiem.
Marzena Baranowska, 20 lat, drobna, zielonooka, typ: zadbana guwernantka z końca XIX w.,
onkoludkiem została w połowie lat 90. i odtąd bała się lustra. Nie tyle z powodu łysiny
(można ukryć ją pod chustką lub peruką), co oka. Chodziła z opatrunkiem na lewym oku.
Taki opatrunek sugeruje, że po prostu coś jest nie tak, paproch może się zawieruszył. A to był
nowotwór tkanki miękkiej, pozagałkowy, rzadki rodzaj. Marzena najbardziej uciekała przed
lustrem w liceum, w Świdnicy, bo w tym wieku kobieta chce być ładna szczególnie.
Agnieszka S. (choć też jest na zdjęciu z książeczki, po namyśle prosi o zachowanie nazwiska
do wiadomości redakcji), 25 lat, o twarzy piętnastolatki, onkoludkiem została zaraz po
pierwszej komunii w 1990 r . Skakała w gumę i zabolała ją noga. Włosy wypadły jej dość
szybko. Broniła się, bo zawsze miała długie. Po roku chemii skierowano ją na operację. – Czy
utniecie mi nogę? – zapytała lekarza. Odparł, że nie wie, a nie chce dawać złudnej nadziei.
Przed operacją dzieci z oddziału mówiły: – Dostaniesz głupiego Jasia. – Nie miała pojęcia, co
to jest ten głupi Jaś, i przeraziła się.
Z książeczki „ABC...", z rozdziału adresowanego do personelu medycznego: „Pomóż mi
zrozumieć moją chorobę, dostosowując informacje do mojego wieku. Wytłumacz, na czym
polegają zabiegi i chemioterapia. Traktuj mnie partnersko. Nie bój się trudnych pytań. Na
niektóre z nich możesz nie znać odpowiedzi. Nie traktuj mnie jak kolejny przypadek
medyczny. Ja też jestem człowiekiem".
Ugryź Pana Boga w palec
Ks. Paweł Dobrzyński, pallotyn, spędził na oddziałach onkologii Centrum Zdrowia Dziecka
w Międzylesiu setki godzin. Brał gitarę, grał onkoludkom, śpiewał. Czasem, zwłaszcza te
powyżej dziewiątego, dziesiątego roku życia, pytały go: – Dlaczego choruję? Dlaczego mnie
wszystko boli?
Wtedy ks. Paweł przyznawał: – Nie znam odpowiedzi. Nie poznamy jej. Gdybyśmy wszystko
wiedzieli, nie musielibyśmy wierzyć. Ale jeśli już tak się stało, że to ty cierpisz, to niech ten
ból nie pójdzie na marne, warto go za kogoś ofiarować. Może ktoś z twojej rodziny
potrzebuje modlitwy, pomocy i dzięki tobie powstanie?
Ks. Pawła nie dziwi, że onkoludki przyjmowały te słowa spokojnie, jakby z ulgą, bo one z
powodu cierpienia szybciej dojrzewają i – bywa – rozumieją więcej niż dorośli.
Ale niekiedy jest inaczej. – JawywałamPanaBogaodnajgorych– powiediałarakPawłowi
jednanatolatkaLkałaiżejeliumreotanieatopotpionaUpokoiłaigdywytłumacył
jejżePanBógjetmiłoiernyŻecaemtrebabydwobecNiegonatrtnymanawetgdywiina
kryżuugrydGowpalecNaonkologiibeprerwyrogrywaiwalkaCłowiekprowokujePana
BogaPanBógcłowiekażycietocybójemierciąmateriaduchemmiechełaminormalnod
koniecnocią
PawłowiPruakiewicowinputkwiłwpamiciKarolcteroletniguemnatwaryByłotochyba
potymjakPawełpoeciotygodniowympobyciewpitalujużwdomudotałwnocy
krwotoku, akomunikowałmatceżeniewracaiamknąłiwpokojuNiepomogłonadranem
nówtraiłnaoddiałLeżałnatejamejalinaajutrmieligooperowadNadrugieniadanie
ronoilicekoladibanany– Ciociu, daj mi banana – poproiłmamPawłaonapołaapytad
pielgniarkktórapowiediała– Niemamowyniewolnojedpredoperacją
Karoloperacjiniepreżył
MarenaBaranowkanieapomniPaulinkiOnawiediałażeumreKiedynapiałaMarenie
kartk„trebaprygotowadmojąmam"Iżeniemówimamieobólużebyjejniedenerwowad
ciekawiłaiwytkimcodiałoiacianamioddiałużyciemaybąChłonłakażdełowoe
drowegowiataMarenaukładałaipryniejwpoycjipółleżącejgłowawgłowitakobieo
normalnocieptałylborobiłyrybkiżyłekdokroplówkiNaBożeNarodenieMarenajechałado
widnicy– Do zobaczenia w nowym roku – pożegnałaiPaulinkąona– Nie, Marzena. Ja sobie
dokoocarokudałamca
marławylwetra
gniekanierałyałajakdiecinamawiająrodicówżebyobiepolinapaceralbodo
tołówki„Jatuobiepogramkoleżankąwpionkimyitupowygłupiamy"
kiążecki„BC"rodiałuadreowanegodowolontariuy„Niebójiemnążartowadjateż
potraiimiadMożeminawetpokaadjakitaocytaniecbruchaOdwródmojąuwagod
choroby. PotrzebujcudżejetcowicejniżkroplówkaipitalnełóżkoJeliniemamochotyi
tobąbawidtomożeonacadżeleicujPronierażajiipryjdponownieBydmoże
bdielepiej"
Niech pani nie patrzy w sufit
Na oddziale przy łóżkachdieciiedąmatkidarałoiżewynawały– Prokidajainie
mogmodlidJapreżywamkryywiaryKDobryokinato– Precieżprebywanietym
dieckiemjetmodlitwą
ąmatkicichepoągowenigdyiniekarżącetakiektóreonicnieproąPreważniepryjechały
gdiePolkiiniktichpryłóżkuniemieniabonieradkomżowieniewytrymalipychicnie
pijąLekarecaemdawalikPawłowiygnał„Takobietaniemapienidy"Wtedyorganiowało
irutk– Ocytychmatekąmatowecierpnite– mówikiąd
BywająmatkiroedrganegłoneropaloneTraiająiitacyojcowieOniigłonobuntująbona
pocątkujetawebuntitojetnaturalneGdykDobryokipotykałichporapierwszy, zawsze
łyałtoamo„KociółjetłykiżadokituBógjetokrutny"– Trebadadimiwyżalid– mówi
kPaweł– adrugimraemłagodnieją Kiedypewnamatkaażądała– Noniechmikiądpokaże
Boga!Wktórymonjetterakącietejali?możenauicie?
– A dlaczego pani szuka tak daleko? – apytałPołożyłrknagłowiejejcórki– PanBógjettutaj–
tamtąjakbynógciłoamilkła– Nigdyotymniepomylałam– epnławkoocu
Kiedy faza buntu mija, matki szukająmatekojcowieojcówwymieniająinormacjeradyGdydiecko
pialboprychodąwolontariueżebyinimbawidmatkiidąraemmydgłowypalidpapieroy
płakadżywająi– W sali obok jetmałżeotwoktórechceirowiedNiechimkiądpomoże–
proiłynieramatki
KDobryokiidiebowieżegdydieckoachorujewrodinietoonacałabolałaKiedyapytad
PawłaPruakiewicaiMarenBaranowkąoautorytetyodpowiadają– Matka.
Agnieszka S.: – Rodzice.
Wszyscy: – Chorobabardonabliżyładrowimogąpreżyddługieżycieinieanadtakiejwii
takiejmiłoci
kiążecki„BC"rodiałuadreowanegodorodiców„WpierajmniePotrebujciPowól
caamiabyktoinnywyrcyłciprymoimłóżkuWykorytajtencanaodpocynekPomyl
takżeoobieChciałbymponadtwojeemocjeipreżywadjeraemtobąChciałbymmócwyrażad
prytobiewojeucuciaróbmiejcenamójmuteklkżalleniepobłażajminadmiernienie
powólminaiebiekrycedRakniewalniadobregowychowania"
Więcej nie będę uciekad
PawełPruakiewicniepotraiwkaadchwilikiedydecydowałżepowyleceniuwrócinaoddiał
jakowolontariuPodrugiejoperacjimuiałodraupryjmowadlekiktórekotowałyedtyicy
MatkatyleniemiałaWtedyproWojciechWoniakIntytutuMatkiiDieckanaKaprakaw
Warawiewyciągnąłwoje– Oddapanikiedybdiemogła
– Możewicjettakżejakiotrymałodobrotoononiedajepokojudopókiiniepomnoży–
atanawiaiPaweł
Latem2000rpojechałpierwyranaobóorganiowany preFundacjPomocyDieciom
ChorobąNowotworowąoktórejwiedroełaipopitalnychkorytarachpoctąpantolową
ByłotakjakwdienawakacjachabawypioenkiweołoTylkopryniektórychłóżkach
plątaninaplatykowychżyłekdokroplówekmidydrewamiwókiPonałtamkilkoromłodych
ludipoleceniuOnijużdiałalinaKaprakaapytalicybyidonichniepryłącyłjakkoocy
oiemnatkbotowarunekgodiłiTagrupapryjłanawLiderypomylałżeajnie
MarenaBaranowkamomentdecydującypamitadokonaleCwartegocerwca2001rw
ełanieDuchawitegonalałaiwRymieWragrupądiecichorychnarakadowiołajątam
undacjaJolantyKwaniewkiejPołynaaudiencjdoPapieżaKażdyktomógłutrymadina
nogachbliżałidoniegooddielnieKiedyMarenauklkłaJanPawełIIpowiediał– Błogoławi
twojeercebłogoławitwojerce
WkażdymraietaktoapamitałaTobyłojakpiorunjanegoniebaLecpiorungdywygrmi
prywracaciatełowawciążhucałyDopieropotymjakpodjładecyjpryniołyukojenie
Odtądjużniebałailutra– Oto ja, Marenaewidnicylicealitka– wyjaniałamujednym
okiem. – kceptujiebieWicejniebduciekad– Iwróciłanatenoddiałgdieleżaław
Midyleiu
gniekaniewiedlacegojednipoleceniudecydująinapowrótdotamtychmiejca inni nie.
WieżejedninieąlepioddrugichTotajemnicaduyGdytrylatapootatniejchemiinalałai
naoboieprowadonympreCentrumdrowiaDieckaidowiediałaiżeorganiujeigrupa
któramawejdnaoddiałypomylała– TominłotamtenetapamknityTeramamnoweżycie
Wicdlacegomiałabymniepowiediedtakiemuonkoludkowipopatrjategowyłamdai
tegowyjd– Bo nadzieja umiera ostatnia – mówignieka
kiążecki„BC"„PrełamujemyciążącenadchorobąmityRopowechniamyhałoraktonie
wyrok, to wyzwanie".
Śmiej ię ze mną, nie ze mnie
PawełPruakiewicnajpierwwróciłnaoddiałaniebawemacąłpodróżowadpoPolceTakto
wyglądanawiąujeikontaktdyrekcjąjakiegogimnajum czy liceum, ostatnio w Radomiu.
Natpniejedieitamżebyopowiadadoobieochorobieicorobidgdyachorujektoblikialbo
kolegaReakcjeąróżneJedniniechcąromawiadniechcąłuchadwogóleniechcąwiediedInni
iotwierają PodcajednejtakichlekcjiwyłonajawżepewnaucennicachorowałaDopiero
wtedymiałaodwagiprynadbowceniejłyałajakkoleżankimówiłyżerakjetaraliwy
Bałaiodrucenia
MarenaBaranowkanapocątkuniepotraiławiąadiżadnągrupąDoCentrumdrowia
DieckapojechałaamaOdnalałatenwójoddiałogromnyna60łóżekialnaktórejleżała
Prełakorytaremraidrugiuiadławwietlicyiatanawiałaicoterajakiachowadod
czego zacądŻycietocyłoiturytmemwynacanympreoperacjeiabiegimidykrykiema
miertelnącią– Możejednakpopełniłambłąd?Możewcaleniejetemtupotrebna?– pomylała
wpopłochulearawróciłytełowaoercuirkachawranimi pokójNagleagadnąłjąjaki
chłopiecłyybladyiateckążyłnakroniachnicymwyblakłytatuażOdtądodwiedałago
regularniePryjłatakąaadromawiamewytkimijetemdlawytkichpryjeżdżamdo
jednegoNietrackontaktugdywymiotujepochemiiJetemgdydrowiejeigdymawnow
Miekaławtedywakademikuijejwpółlokatorkimiałyi– Marzena do trupiarni jedzie.
GdygniekawchodiłanaoddiałnaKaprakapotanowiłażegdyonkoludkibdąpytad„
jaktotobąbyło?"bdieodpowiadadcere„leRakakocimiałamŻyj"
NiebdiemówidtylkooorodkurehabilitacyjnymwTylicachpodKontancinemgdieprywieliją
pooperacjinogiTamdiecimiałyiniejbojakojedynaniemiaławłoówaonebyłypoprotu
poróżnychwypadkachIniebdiemówidnaoddialejakchłopakikryceli– Kuternoga! – i
naladowalijejchódgdywróciładokoływcwartejklaie– Bonajważnieje– dadtymdieciom
iłydowalkiwtrakcielecenia– twierdzi Agnieszka.
kiążecki„BC"rodiałuadreowanegodorówieników„Pryjmijmnietakimjakimjetem
okulachnawókubewłoówToąkutkimojejchorobymiejiemnąnieemnieNierób
mojej choroby sensacji. Plotki niepomagająmiwpowrociedodrowiaBewgldunawytko
pootawajobąChorobajetwemnieaniemidynami"
Bransoletka Marcina Bosaka
onkoludkamiwolontariumatakipodtawowyproblemżeidonichprywiąujeOneipotem
nią
Np. Edytkamiałajednąprobobacydplanerialu„Mjakmiłod"Bowpitalnymtelewiore
oglądałaWicMarenakontaktowałaiEwąGorelakktórąponałanaoddialebochorował
jejynekEwagraw„NaWpólnej"pomogła
CiałoEdytkibyłopokryteguamiimimomorinycierpiałaalekaałaiwied– Teraz albo nigdy –
powiediałaNaplanwnielijąnarkachPoadilinawókuKaiaCichopekiniaMuchaodrau
iniąajłybowłaniekrconodjciawkamienicygdie– jako filmowe bohaterki – miekająa
MarcinBoak(tencograłbewgldnegoKamila)djąłrkibranoletkpaciorków– Prynioła
miccie– powiediał– lejatylegomamże starczy. Tobie bardziej potrzebne.
IEdytajużniepowoliłajejobieciągnądWkilkadnipóniejwbiałejukienceitejbranoletceją
pochowali.
PojejpogrebieMarenapredwatygodniebierałaiłyżebywrócidnaoddiałchodprecież
[ Pobierz całość w formacie PDF ]